Se realiza en San Lázaro el “Foro de enfermedades raras”, a fin de impulsar iniciativa en materia de tamiz neonatal y crear el registro de las mismas
• La diputada Mónica Herrera, de Morena, indica que también se busca prevenir, sensibilizar y generar empatía con personas que las padecen
Palacio Legislativo de San Lázaro, 06-04-2025.- La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaría de la Comisión de Asuntos Vulnerables, organizó el “Foro de enfermedades raras”, con el propósito de impulsar una iniciativa en materia de tamiz neonatal y para crear el registro de esos padecimientos, a fin de prevenir, sensibilizar y generar empatía con las personas que las tienen.
“El tema de las enfermedades raras no es ajeno a nadie. A veces representamos una realidad, pero que solamente quienes los vivimos somos empáticos y sensibles. Me ha costado mucho trabajo sensibilizar a los legisladores y las legisladoras de que en los temas en materia de inclusión, discapacidad, enfermedades raras y todo lo que tocamos, nadie está exento”, indicó.
Por su parte, el diputado Favio Castellanos Polanco (Morena) dijo que el encuentro ayudará a visibilizar las enfermedades raras que padece un grupo pequeño de la población, por lo que abordar este tema ayudará a sensibilizar parte del trabajo que ha realizado la diputada Mónica Herrera Villavicencio.
Dijo que las expertas y los expertos harán que el encuentro sea enriquecedor para todos los asistentes.
La diputada Rosario del Carmen Moreno Villatoro (Morena) enfatizó que es indispensable conocer las necesidades de los más de 8 mil mexicanos y mexicanos que padecen alguna enfermedad rara, por lo que se debe legislar para brindar una mejor atención a quienes tienen este tipo de padecimientos, así como mejorar el presupuesto en este tema para que las familias de las personas no tengan esa limitante y cuenten con un diagnóstico temprano para atenderlos a tiempo.
La diputada Silvia Patricia Jiménez Delgado (PAN) comentó que las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas en comparación con otras patologías, también su impacto es profundo y muchas veces devastador. “Detrás de cada caso hay una historia de valentía, familias que no se rinden y profesionales de la salud comprometidos con la investigación y acompañamiento”.
Dijo que se estima que existen más de 7 mil enfermedades raras y, aunque cada una afecta a pocos, en conjunto impactan a millones de personas en todo el mundo. “Vivir con una enfermedad rara significa, en muchos casos, diagnósticos tardíos, tratamientos limitados o inexistentes, y una lucha constante por la comprensión y el reconocimiento”, señaló.
La directora de la Comisión Nacional de Equidad de Género, Nelda Rodríguez, expuso que las enfermedades raras son a las que menos presupuesto se les asigna, son menos visibles y pareciera que no existen, por lo que destacó que es el momento de que las instituciones privadas y públicas, la Cámara de Diputados y los empresarios “nos unamos para poder hacer algo este año, apoyando este tipo de foros, buscando presupuestos y legislando para que todas las personas con alguna enfermedad rara tengan la oportunidad de tener una vida diferente y digna al igual que sus familiares”.
La doctora Juana Inés Navarrete Martínez comentó que el encuentro es una oportunidad de concientizar a la población sobre las enfermedades raras, ya que no son reconocidas y diagnosticadas a tiempo, de ahí la importancia de hacer del conocimiento, tanto de los médicos, como de las personas, que estas enfermedades existen.
La doctora Jaquelin Tovar Casas enfatizó en la necesidad de atender las principales necesidades y derechos que han sido negados a los pacientes con enfermedades raras y a las nuevas generaciones, por lo que destacó que afortunadamente existe el tamiz neonatal ampliado para tener un diagnóstico oportuno.
Dijo que el encuentro es una oportunidad para avanzar, coadyuvar y sumar esfuerzos, por lo que hay que trabajar en políticas públicas encaminadas a este tipo de temas.